令和3年度ー令和5年度 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（21FC1017）
| 成果報告会 |
日時 令和4年2月13日（日）10:00〜16:00（オンライン接続開始 9:30～） オンライン開催（定員 300名）
司会・進行■愛媛大学大学院医学系研究科 小児科学 准教授 高田秀実
認定NPO法人ラ・ファミリエ 理事 西 朋子
■午前の部■ 10:00～12:00
1.開会のあいさつ（10:00～10:05）
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣高史
2.厚生労働省より（10:05～10:20）
・厚生労働省 健康局 難病対策課
| 研究成果報告 『総論』 |
3.「研究全体の説明」（10:20～10:40）
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣高史
4.「自立支援事業実施状況等調査」（10:40～11:00）
国立成育医療研究センタ ー 生命倫理研究室長／小児慢性特定疾病情報室sv 掛江直子
＜休憩10分＞
| 研究成果報告 『自立支援事業の実態調査』 |
5.「相談支援個票から」（11:10～11:35）
千葉大学附属法医学教育研究センタ ー 特任講師 三平元
6.「自立支援事業を受けた患者及び家族の声から」（11:35～12:00）
愛媛大学大学院教育学研究科 教育実践高度化専攻特別支援教育 教授 樫木暢子
＜休憩・昼食60分＞
■午後の部■ 13:00～16:00
| 研究成果報告 『就園・就学・学習』 |
7. 「小慢児童の就園に関する支援」（13:00-13:20）
三重大学大学院医学系研究科 看護学専攻実践看護学 教授 仁尾かおり
8.「小慢児童等の就学等に関する支援」（13:20-13:40）
京都女子大学 発達教育学部 教育学科 教授 滝川 国芳
9. 「小慢児童等の学習等に関する支援」（13:40～14:00）
愛媛大学大学院教育学研究科 教育実践高度化専攻特別支援教育 教授 樫木 暢子
| 研究成果報告 『就職』 |
10.「就労準備のために共有すべき情報 デルファイ法の調査結果｣（14:00～14:20）
横浜市立大学学術院医学群医学研究科 看護学専攻 がん･先端成人看護学 准教授 落合亮太
| 研究成果報告 『きょうだい』 |
11.「小慢児童等のきょうだい支援」（14:20～14:40 ）
名古屋大学大学院医学系研究科総合保健学専攻 次世代育成看護学 准教授 新家 一輝
＜休憩10分＞
| 研究成果報告 『移行期』 |
12.「自立支援事業と移行期支援センターとの連携について」（14:50～15:10）
愛媛県立中央病院小児医療センター長 石田 也寸志
13.「Health Literacy and Resiliency Scale」（15:10～15:30）
横浜市立大学学術院医学群医学研究科 看護学専攻 がん･先端成人看護学 准教授 落合 亮太
聖路加国際大学大学院 看護学 小児看護学 関根 沙綾
◉ 質疑応答・まとめ
14.質疑応答（15:30～15:45）
15.「総括」（15:45-15:55）
16.閉会のあいさつ（15:55-16:00）
愛媛県立中央病院小児医療センター長 石田也寸志
| <事務局> 愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児･周産期学講座 連絡先：TEL 089-960-5068 FAX 089-960-5071 担当：長谷 沙織 |
