令和6年度ー令和8年度 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（24FC1020）
| 成果報告会 |
日時 令和7年2月16日（日）10:00〜16:30（オンライン接続開始 9:30～） 定員：対面50名・オンライン300名
会場 リジェール松山 ゴールドホール（ハイブリッド形式）
司会・進行■愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児保健医療学講座 准教授 太田 雅明
認定NPO法人ラ・ファミリエ 理事 西 朋子
１ 開会のあいさつ
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
２ 厚生労働省より
・厚生労働省 健康局 難病対策課
| 研究成果報告『総論』 |
３「研究全体の説明」
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
４「自立支援事業実施状況等調査」
国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長／小児慢性特定疾病情報室SV 掛江 直子
| 研究成果報告１『小児慢性特定疾病児及び家族に対する自立支援に関する効果的な支援を把握するための実態調査』 |
５「自立支援事業を受けた患者及び家族の声から／全国共通版パンフレットについて」
愛媛大学大学院教育学研究科 教授 樫木 暢子
６「成人した小児期発症慢性疾患患者のきょうだいの声から」
名古屋大学大学院医学系研究科総合保健学専攻 教授 新家 一輝
７「子どものヘルスリテラシー促進のための多職種の意思決定支援ツールの開発とリエゾン体制の構築」
国立成育医療研究センター こころの診療部 田中 恭子
国立成育医療研究センター 医療連携・患者支援センター 医療連携室ソーシャルワーカー 鈴木 彩
筑波大学医学医療系 教授 落合 亮太
８「全国ブロック別会議の状況と相談対応モデル集の作成」
千葉大学附属法医学教育研究センター 特任講師 三平 元
９「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の取り組みについて」
① 北海道大学大学院医学硏究院小児科 准教授 武田 充人 様
② 和歌山県難病・こども保健相談センター 岡本 由佳 様
③ 公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金 理事長 田村 亜紀子 様／井上 真裕美 様
| 研究成果報告２『就園・就学・学習・就労』 |
10「小児慢性疾病児童等の就園支援」の現状調査及び分析
大阪公立大学大学院看護学研究科看護学専攻 教授 仁尾 かおり
11「小児慢性疾病児童等の就学支援」の現状調査及び分析
京都女子大学発達教育学部教育学科 教授 滝川 国芳
12「小児慢性疾病児童等の就労支援」の現状調査及び分析
筑波大学医学医療系 教授 落合 亮太
| 研究成果報告３『移行期医療、周産期医療等、関連施策と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出』 |
13「移行期医療と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出」
愛媛県立医療技術大学 保健科学部 臨床検査学 特命教授 石田 也寸志
14「周産期医療との連携」
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児保健医療学講座 准教授 太田 雅明
15「医療ソーシャルワーカーとの連携」
静岡県立こども病院 MSW 城戸 貴史
16 質疑応答
17 総括・閉会のあいさつ
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
閉会
| <事務局> 愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児･周産期学講座 連絡先：TEL 089-960-5068 FAX 089-960-5071 担当：長谷 |
