令和6年度ー令和8年度 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（24FC1020）
| 成果報告会 |
日時 令和8年2月15日（日）10:00〜16:00（オンライン接続開始／9:30〜）
会場 リジェール松山 ゴールドホール（ハイブリッド形式：現地開催及びZOOM）
司会・進行■愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児保健医療学講座 准教授 太田 雅明
認定NPO法人ラ・ファミリエ 理事・ディレクター 西 朋子
１ 開会のあいさつ
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 小児・思春期療育学講座 教授 檜垣 高史
２ 厚生労働省より
厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課 疾病分析専門官 大門 佑美 様
| 研究成果報告１ 『総論』 |
３「研究全体の説明」
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 小児・思春期療育学講座 教授 檜垣 高史
４「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 実施状況等調査 2025年度速報」
国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長／小児慢性特定疾病情報室SV 掛江 直子
| 研究成果報告２ 『小児慢性特定疾病児及び家族に対する自立支援に関する効果的な支援を把握するための実態調査』 |
５「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を受けた患者及び家族の声から／全国共通版パンフレットについて」
愛媛大学大学院教育学研究科 教授 樫木 暢子
６「成人した小児期発症慢性疾患患者のきょうだいの声から」
名古屋大学大学院医学系研究科総合保健学専攻 教授 新家 一輝
７「子どものヘルスリテラシー促進のための多職種の意思決定支援ツールの開発とリエゾン体制の構築」
順天堂大学医学部小児科学講座 准教授 田中 恭子
８「地域ブロック別小児慢性特定疾病児童等自立支援員連絡会の取組」
千葉大学大学院医学研究院法医学 特任講師 三平 元
９「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の取り組みについて」
①福岡県医療的ケア児支援センター 医療的ケア児等コーディネーター兼トータルアドバイザー 横田 信也 様
②岐阜県難病団体連絡協議会 小児慢性特定疾病児童等自立支援員 白木 祥子 様
③愛媛大学大学院教育学研究科 教授 樫木 暢子
| 研究成果報告３ 『就園・就学・学習・就労に関する支援』 |
10「小児慢性特定疾病児童の就園支援の現状調査及び分析」
大阪公立大学大学院看護学研究科 教授 仁尾 かおり
11「小児慢性特定疾病児童の就学支援の現状調査及び分析」
京都女子大学発達教育学部教育学科 教授 滝川 国芳
12「小児慢性特定疾病児童の就労支援の現状調査及び分析」
筑波大学医学医療系 教授 落合亮太／筑波大学大学院 看護科学学位プログラム 博士前期課程 福井 美月
| 研究成果報告４ 『周産期医療等、関連施策と小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出』 |
13「周産期医療との連携」
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児保健医療学講座 准教授 太田 雅明
14「医療ソーシャルワーカーが小児慢性特定疾病児童等自立支援員を活用したくなる構造とは～福岡県内先行地域における連携実践の分析～」
静岡県小児慢性特定疾病児童等自立支援員 城戸 貴史
15 全体に対する質疑応答
16 総括・閉会のあいさつ
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 小児・思春期療育学講座 教授 檜垣 高史
閉会
| <事務局> 愛媛大学大学院医学系研究科 小児・思春期療育学講座 連絡先：TEL 089-960-5068 FAX 089-960-5071 |
