令和3年度ー令和5年度 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（21FC1017）
| 成果報告会 |
日時 令和5年2月12日（日）10:00〜16:00（オンライン接続開始 9:30～） 定員：対面50名・オンライン300名
会場 愛媛大学医学部 創立40周年記念講堂（ハイブリッド形式）
司会・進行■愛媛大学大学院医学系研究科 小児科学 准教授 高田 秀実
認定NPO法人ラ・ファミリエ 理事 西 朋子
■午前の部■ 10:00～12:00
| 挨拶・成果報告 |
1. 開会のあいさつ
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
2. 厚生労働省より
・厚生労働省 健康局 難病対策課
3.「研究全体の説明」
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
4.「自立支援事業実施状況等調査」
国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長／小児慢性特定疾病情報室sv 掛江 直子
| 分担研究成果報告『自立支援事業相談支援の実態調査』 |
5.「相談支援個票による調査と自立支援員意見交換会より」
千葉大学附属法医学教育研究センター 特任講師 三平 元
6.「自立支援事業を受けた患者及び家族の声から」
国立大学法人愛媛大学大学院教育学研究科 教授 樫木 暢子
■午後の部■ 13:00～16:00
| 分担研究成果報告『自立支援員の育成及び更なる資質向上』 |
7.「情報共有シートを用いた小児慢性疾病児童の就園支援の一例」
大阪公立大学大学院看護科 教授 仁尾 かおり
8.「就職・就労支援における情報共有シートの活用について」
横浜市立大学医学部看護学科 成人看護学 准教授 落合 亮太
| 分担研究成果報告『移行期医療施策その他の関連施策と自立支援事業の連携』 |
9. 「自立支援事業と移行期支援センターとの連携について」
愛媛県立中央病院小児医療センター長 石田 也寸志
10.「開業医を含めた医師への自立支援事業アンケート調査｣
愛媛大学大学院医学系研究科 小児科学 准教授 高田 秀実
11.「Health Literacy and Resiliency Scale」（日本版）
横浜市立大学医学部看護学科 成人看護学 准教授 落合 亮太
12.「先天性心疾患を有する思春期・青年期女性のプレコンセプションケアの知識を測定する尺度の作成」
愛媛大学大学院医学系研究科看護学専攻 小出 沙由紀
13.「NICU退院児に対する自立支援事業の周知・連携」
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児保健医療学講座 太田 雅明
| 質疑応答・まとめ |
14. 質疑応答
15.「総括」
京都府山城南保健所 所長 三沢 あき子
| <事務局> 愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児･周産期学講座 連絡先：TEL 089-960-5068 FAX 089-960-5071 担当：長谷 沙織 |
