患者さん・ご家族の方へ
IRUDプロジェクトは、かかりつけ医療機関を通じて参加いただく仕組みとなっております。
参加を希望される方は、かかりつけ医療機関に、当院への問い合わせを依頼してください。
Q. 費用について
現在のところ、患者さん・ご家族の方からは検査費用はいただいておりません。
今後、医療として確立した際には検査費用は負担が生じる可能性があります。
当院遺伝カウンセリング外来に受診いただく際には、所定の受診料をご負担いただきます。
Q. 希望すれば、必ず検査を受けられますか。
これまでに様々な検査や検討を重ねたにも関わらず、原因が分かっていない方を対象としています。また、ご家族に同様の症状がいる方や、複数の臓器に症状が及ぶ患者さんを優先させていただいております。事前に担当医の先生とIRUD拠点病院の委員会の先生との協議をしています。
Q. 結果を聞くまでにどのくらいの期間がかかりますか。
非常にたくさんの遺伝子を同時に調べるため、結果について慎重な判断を要します。そのため、少なくとも数か月の時間をいただくことがあります。
Q. どのくらいの割合で実際に診断がつくのでしょうか。
現在、病気の原因となることが知られている遺伝子の大部分を網羅する検査ですが、診断のついていない患者様の場合、海外の報告で25～30％程度とされています。
Q. 家族の採血は必要でしょうか。
患者さんの結果の判定のためにご両親の分析が必要となります。ただし、難しい場合には、かかりつけの先生にそのようにお伝え頂いたうえで、先生の方からコンサルトシートをお送り頂き、当院IRUD診断委員会の方で検討をさせて頂きます。
Q. 遺伝カウンセリングを受けることはできますか。
病気のことや研究内容に関して、不安に思うことがあったり、相談したいことがある場合、専門家による遺伝カウンセリングを受けることができます。
その場合、所定の受診料をご負担いただきます。
Q. 不明な点についての問い合わせ先はどこでしょうか。
愛媛大学医学部附属病院IRUD事務局へお問い合わせください。
E-mail:iden@m.ehime-u.ac.jp
TEL:089-960-5320／FAX:089-960-5941
受付時間:祝日を除く月曜～金曜の午前９時～午後５時
