令和3年度ー令和5年度 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究（21FC1017）
| 成果報告会 |
日時 令和6年2月12日（祝・月）10:00〜16:00（オンライン接続開始 9:30～） 定員：対面50名・オンライン300名
会場 リジェール松山 ゴールドホール（ハイブリッド形式）
司会・進行■愛媛大学大学院医学系研究科 小児科学 准教授 高田 秀実
認定NPO法人ラ・ファミリエ 理事 西 朋子
１ 開会のあいさつ
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
２ 厚生労働省より
・厚生労働省 健康局 難病対策課
| 研究成果報告『総論』 |
３「研究全体の説明」
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
４「自立支援事業実施状況等調査」
国立成育医療研究センター 生命倫理研究室長／小児慢性特定疾病情報室sv 掛江 直子
| 研究成果報告１『小児慢性特定疾病児及びその家族を対象とした実態調査』 |
５「相談支援個票による調査と相談対応モデル集の作成」
千葉大学附属法医学教育研究センター 特任講師 三平 元
６「自立支援事業を受けた患者及び家族の声から」
愛媛大学大学院教育学研究科 教授 樫木 暢子
７「成人した小児期発症慢性疾患患者のきょうだいの声から」
名古屋大学大学院医学系研究科総合保健学専攻 准教授 新家 一輝／菊留 小都
| 研究成果報告２『就園・就学・学習』 |
８「小児慢性特定疾病児童等の就園支援」
大阪公立大学大学院看護学研究科看護学専攻 教授 仁尾 かおり
９「小児慢性特定疾病児童等の就学支援」
京都女子大学発達教育学部教育学科 教授 滝川 国芳
| 研究成果報告３『就職』 |
10「就労準備のために共有すべき情報」
横浜市立大学医学部看護学科成人看護学 准教授 落合 亮太
| 研究成果報告４『移行期』 |
11「自立支援事業と移行期支援センターとの連携について｣
愛媛県立医療技術大学 保健科学部 臨床検査学 特命教授 石田也寸志
12「Health Literacy and Resiliency Scale（日本版）」
横浜市立大学医学部看護学科成人看護学 准教授 落合 亮太
13「先天性心疾患を有する思春期・青年期女性のプレコンセプションケア」
愛媛大学大学院医学系研究科看護学専攻 小出 沙由紀
| 研究成果報告５『自立支援事業の周知・連携』 |
14「開業医を含めた医師への自立支援事業アンケート調査」
愛媛大学大学院医学系研究科 小児科 准教授 高田 秀実
15「NICU退院児に対する自立支援事業の周知・連携」
愛媛大学大学院医学系研究科 小児科 地域小児保健医療学講座 准教授 太田 雅明
| 質疑応答・まとめ |
16 質疑応答・アンケートの回答
17「総括」
・研究代表者
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 教授 檜垣 高史
18 閉会のあいさつ
長野県諏訪保健所 所長／京都府立医科大学 小児学科 講師 三沢 あき子
閉会
| <事務局> 愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児･周産期学講座 連絡先：TEL 089-960-5068 FAX 089-960-5071 担当：長谷 沙織 |
